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지난해 국내 희귀질환자 5만5499명… 남성 47.1%<여성 52.9%

입력 2020-12-29 09:43

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질병관리청 희귀질환
(자료=질병관리청)

 

지난해 신규 발생한 희귀질환자 수는 5만5499명으로 집계됐다. 이 중 여성 환자가 남성 환자보다 더 많은 것으로 나타났다.

29일 질병관리청은 국내 희귀질환 발생 현황 등의 정보를 제공하기 위한 ‘2019 희귀질환자 통계 연보’를 공개했다. 질병관리청은 ‘희귀질환관리법’에 근거해 2019년부터 희귀질환* 관리 정책 및 연구계획 수립을 위한 기초자료 제공을 목적으로 희귀질환 발생 현황을 파악하기 위한 희귀질환 등록통계 사업을 추진해왔으며, 이번이 첫 번째 공표이다.

희귀질환이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환(희귀질환관리법 제2조)으로서 보건복지부장관이 공고한 질환이다.



‘2019 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 2019년도 신규 희귀질환자 발생자 수는 5만5499명(주민등록연앙인구 대비 0.1%)이다. 희귀질환자 중 남자는 2만6148명(47.1%), 여자는 2만9351명(52.9%)이었다.

유병인구가 200명 이하인 극희귀질환은 775명(1.4%), 기타 염색체 이상질환은 45명(0.1%)의 환자가 발생했다. 발생자 수가 200명 초과인 다빈도 질환은 926개 질환(2019년 희귀질환 지정 공고 목록 기준) 중 총 48개 질환으로 4만3518명(78.4%)의 환자가 발생했다.

이 중, 희귀질환 발생자 수가 가장 많은 연령군은 60~64세(4185명)로, 50세 이상이 2만4195명(55.6%)으로 나타났다. 권역별로는 서울·인천 등록 희귀질환자 수가 1만1576명으로 가장 많았으며, 경기(1만1067명), 영남(1만562명)이 뒤를 이어 전체의 76.3%를 차지했다.

질병관리청은 매년 희귀질환자 통계 연보를 발간할 계획이며, 통계 이용자에게 유익한 정보를 제공하기 위해 지속적으로 통계 결과표를 개발, 연보에 추가할 예정이다.

송영두 기자 songzio@viva100.com 

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