[비바100] “중증운동장애 아이들이 스스로 일어나고 독립할 수 있을 때까지”

중증운동장애 아동이 재활치료를 받고 있는 모습.(사진제공=쿠미)

 

“중증운동장애 영유아는 조기에 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 영구적인 장애를 갖게 돼요. 결국 누군가의 도움이 없이는 혼자서 아무 것도 할 수 없는 의존적인 상태가 되는 거죠. 하지만 현재 조기에 적절한 치료를 받을 수 있는 곳은 극히 제한적이에요. 치료를 위해 6개월에서 1년을 기다려야 해서 어쩔 수 없이 ‘재활난민’이 돼 타지역으로 이동할 수밖에 없는 게 현실입니다.”
 

문병무 쿠미 대표.(사진제공=쿠미)

‘쿠미(Kumi)’는 히브리어로 ‘일어나라’란 뜻이다. 그리고 중증운동장애 영유아를 위한 조기 재활서비스를 제공하는 전주시에 위치한 사회적기업이기도 하다. 중증운동장애 아이들의 독립적인 생활을 돕겠다는 소셜미션으로, 아이들이 스스로 일어나 앉는 등 신체발달을 도울 수 있는 재활서비스(운동재활, 감각통합, 언어치료, 구강운동, 근골격계 재활서비스)를 저렴한 가격에 제공하고 있다. 장애아동뿐만 아니라 아이 가족을 위해 보호자 운동프로그램 제공과 장애아동 가족을 위한 문화행사(뮤지컬 관람, 영화관람 등)와 ‘쉼’ 프로젝트 등을 개최해 장애아동과 가족의 스트레스 감소와 삶의 질 향상을 위해 노력한다.

“매년 미숙아 출생이 증가하면서 중증운동장애를 가진 영유아가 증가하고 있어요. 이런 중증운동장애를 가진 아이들은 조기에 적절한 치료를 시작하면 정상발달확률이 높아져요. 국내에 이런 아이들이 30만명에 달하지만 우리나라 소아전문재활병원은 단 한 곳밖에 없어요.”

문병무 대표가 쿠미를 창업한 이유는 간단하다. 그의 말처럼 더 많은 중증운동장애 아이들이 제대로 된 치료를 받을 수 있도록 하겠다는 사명감 때문이다. 문 대표는 2003년 물리치사 면허 취득 후 재활전문병원에서 물리치료사로 근무했다고 한다. 뇌졸중, 척수손상, 파킨슨 질환, 근육병, 뇌성마비, 발달지연, 유전질환 및 각종 신드롬 등의 중추신경계 손상환자, 그리고 근골격계 손상환자의 재활을 위한 운동치료를 담당했다.

“최근 많은 재활전문병원이 생기고 있지만 경영상의 이유로 소아치료실은 설치하지 않는 곳이 많아요. 더구나 기존의 소아치료실 마저도 축소하거나 폐쇄해 우리 아이들은 최소한의 기회마저도 잃고 있죠. 지역사회 내에서 중증운동장애 영유아에게 최소한의 기회를 보장하면서 우리 아이들의 기능향상과 독립적인 생활을 돕고 그 가정의 경제적 부담을 덜어줄 필요가 있어요.”

 

아동이 재활치료를 바고 있는 모습.(사진제공=쿠미)

 

쿠미는 2017년 3월에 ‘쿠미운동발달센터’로 시작했다. 그리고 지난해 보다 다양한 영역에서 장애아동의 독립적인 생활과 그 가족을 위한 사업 진행을 위해 ‘쿠미’로 기관명칭을 변경했다고 한다. 처음 3명으로 출발해 지금은 7명의 직원이 함께한다. 특히 쿠미는 매년 취약계층에게 할인 혜택을 제공함으로써 부담을 덜어주고 있다. 지난 3년간 취약계층 할인 금액만 총 6700만원에 달한다.

이런 이유로 쿠미는 2018년에 △사회적기업가 육성사업 우수 창업팀 △H-온드림 사회적경제조직 창업 오디션 펠로 7기 △We-Star 발굴프로젝트에 선정되기도 했다. 지난해에는 △전주시장 표창 △K-water 사회적가치 확산을 위한 아이디어 공모전 △MOVE 콜라보프로젝트 대상 △한전KDN 사회적경제 기업 경영개선 지원사업 등에 선정 되면서 사회적으로도 인정받고 있다.

하지만 사업초기에는 어려움도 있었다. 사업에 대한 경험과 지식이 전혀 없는 상태에서 사명감 하나만으로 시작했기 때문이다. 다행히 사회적기업가 육성사업을 통해 멘토링과 많은 분들의 도움으로 하나씩 알아가게 됐고 나아가야 할 방향을 잡을 수 있었다고 한다. 무엇보다 학부모들의 응원이 큰 버팀목이 됐다.

“‘우리 아이가 처음으로 기었어요’, ‘우리 아이가 어제는 잡지 않고 10초를 서 있었어요’, ‘선생님 덕분에 우리 아이가 이제 혼자 걸어요’라며 감사 인사를 전하는 어머니들의 연락이 제게는 힘을 불어넣어줘요. 하지만 또 한편으로는 ‘더욱 열심히 해야지’라는 경각심도 들어요.

 

쿠미는 전라북도 전주시에 위치해 있다.(사진제공=쿠미)

 

이처럼 쿠미의 사명은 오롯이 아이들이 재활에 초점이 맞춰져 있다. 쿠미와 함께하는 아이들이 더 이상 쿠미를 필요로 하지 않을 만큼의 상태로 돌아가는 것이다. 그리고 그 꿈은 더 높은 곳을 향한다.

“우리 아이들이 필요로 하는 재활 서비스는 너무도 많은데 서비스 제공기관이 모여 있지 않기 때문에 필요한 서비스를 제공 받기 위해 여러 지역과 센터를 돌아다니며 받고 있어요. 쿠미는 우리 아이들이 필요로 하는 다양한 서비스를 한 곳에서 제공받을 수 있도록 원스톱 서비스를 실행하기 위해 노력하고 있어요. 그리고 우리 아이들의 재활의 전 과정(출생 후 조기 재활부터, 영아기, 유아기, 학령기 아동의 재활과 독립적인 생활을 위한 직업재활까지)이 이루어질 수 있도록 하는 것을 목표로 하고 있어요.”

하지만 이런 목표는 사회 구성원이 함께해야 이뤄질 수 있다. 이에 쿠미는 지역사회 내에서 장애아동이 필요로 하는 종합적인 정보 제공과 함께 장애에 대한 사회적 환기로 가족의 부담 및 스트레스 감소, 장애우 본인의 긍정적 자아상 돕기, 사회적 인식 개선에 노력 중이다.

“장애아동의 독립적인 생활은 한 개인, 한 가정의 문제가 아니고 한 개인, 한 가정이 책임질 수도 없어요. 지역사회 내에서 다함께 관심을 갖고 협력하지 않으면 결코 이룰 수 없죠. 지역사회 내에서 이러한 관심들이 더욱 늘어가길 기대합니다.”

양세훈 기자 twonews@viva100.com