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연합(찰리가드의 부모) |
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연합(아이의 치료받을 권리를 주장하는 사람들) |
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눈에 넣어도 아프지 않을 내 아이 찰리 가드, 태어난 지 1년도 채 되지 않아 희소병인 미토콘드리아결핍증후군 진단을 받았습니다.
눈앞이 깜깜했습니다. 아직 한발자국 걷지도 못했는데, 아직 “엄마”라고 불러보지도 못했는데, 아이는 혼자 힘으로 숨을 쉴 수도 없이 아픕니다.
어떻게든 아이를 살리고 싶었습니다. 그런 제게 의료진은 “가망이 없다”고 했습니다. 포기하겠다고 했습니다. 영국 고등법원에 제 아이의 연명장치 중단을 허용해달라는 요청을 냈습니다.
그 마음을 모르는 것은 아닙니다. 살아있는 자체가 아이에게 고통일 수 있겠죠. 하지만 보낼 수 없었어요. 아이의 연명 치료는 결국 중단 되었습니다. 아이가 하늘나라로 갈 날만을 기다리는 부모의 심정을 아시나요?
아이를 살려달라고 애원했습니다. 마음이 닿은 것인지 미국 의료진이 우리 아이를 받아주겠다고 합니다. 히라노 교수는 ‘실험적 치료’로 치료될 확률이 10%이고 낮지만 해볼만 하다고 했습니다.
그는 ‘시도해볼 가치’가 충분히 있다고 법정에서 증언해주었습니다. ‘연명치료 중단’ 판결을 내린 판사님께서 ‘새로운 증거’가 있다면 재심에서 기존 결정을 바꿀 수 있다고 하셨습니다.
미국으로 가기로 했습니다. 전 세계 사람들은 크라우드 펀딩으로 130만 파운드(약 19억원)가 넘는 돈을 기부해주었습니다.
전 세계적으로 갑론을박이 이어지고 있다고 해요. 품위 있는 마지막을 보내는 것, ‘웰-다잉’에 대한 관심이 커지는 만큼, 언제든 나와 내 가족도 저 상황에 놓일 수 있겠다고 생각하는 것 같아요.
실험적 치료가 고통을 더 키울 뿐이라고 생각하는 사람이 있는 반면, 그래도 할 수 있는 모든 의료적 지원을 해야 한다는 사람도 있습니다.
우리와는 반대인 경우도 있대요. 환자 스스로 ‘존엄사’를 원하는 경우죠. 영국에선 의사가 환자의 존엄사를 도울 경우 최고 14년형에 처해지기 때문에 더 많은 논란을 안고 있는데요.
영국 중부에 사는 노엘 콘웨이는 운동신경세포 질환을 앓고 있습니다. 67세인 그는 몸 근육이 파괴돼 걸을 수 없고 인공호흡기에 의지해 숨을 쉬고 있습니다.
그는 스스로 죽음을 택했습니다. 고등법원에 원하는 시기에 죽음을 택하게 해 달라고 소송을 낸 겁니다.
고등법원은 조만간 청문 절차를 진행 할 예정이라고 해요. 콘웨이는 “곧 사지 마비가 올 텐데 산지옥이 될 것”이라고 호소할 예정입니다. 판단 능력이 있을 때 사랑하는 이들과 작별할 수 있게 해 달라고 말입니다.
덜 고통스러울 때 정리하고 싶은 환자가 있는 반면, 조금이라도 더 버티고 싶은 환자도 있습니다. 살 권리와 죽을 권리, 여러분의 생각은 어떠세요?
박민지 기자 pmj@viva100.com