韓 국민 78% “의료 정보 공유하겠다”… 문제는 정책과 시스템

4차 산업혁명시대로 접어들면서 데이터와 AI(인공지능) 기반 바이오경제 시대가 막을 올렸다. 개인 의료정보 같은 바이오데이터 공유가 핵심이지만 국민들의 높은 관심에도 불구, 정부 정책의 낮은 신뢰도로 활용이 어려운 것으로 나타났다.

7일 산업연구원 바이오데이터 관련 보고서에 따르면 한국 국민들은 바이오데이터에 대한 관심이 높고 데이터 공유에 긍정적이었다.

산업연구원이 20세 이상 일반 국민 500명을 대상으로 한 설문조사결과 스마트폰과 같은 모바일기기로 체중, 혈압, 심박수 등 개인건강 정보를 측정해 본 경험률은 2016년 17%에서 2019년 70%로 급격하게 증가했다. AI 같은 첨단기술을 활용한 건강관리와 질병에 대한 관심도 역시 90% 수준으로 나타났다. 개인 바이오데이터에 대한 관심이 증가했다는 분석이다.

개인 의료정보 공유에 대한 인식에서는 응답자 78%가 난치병 치료제 개발 등 사회공공 이익을 위해 공유하고 활용하도록 허락할 의사가 있는 것으로 나타났다.

정부도 바이오경제를 활성화하기 위해 바이오데이터 활용 촉진 정책을 추진 중이다.

과학기슬정보통신부는 지난해(2019년) 1월 ‘바이오데이터·인공지능경제 활성화 계획’을 발표했고, 보건복지부는 지난해 5월 ‘바이오헬스 산업 혁신전략’을 발표하면서 바이오데이터를 기반으로 하는 5대 플랫폼 구축 계획을 세웠다. 산업통상자원부도 ‘분산형 바이오헬스 빅데이터 사업’을 통해 2020년까지 39개 대형 병원 5000만명 환자 개인정보를 통해 빅데이터 플랫폼을 구축할 계획이다.

하지만 바이오데이터 공유와 활용과 관련한 정부 정책에 대한 국민들의 만족도와 신뢰도는 매우 낮았다. 실제로 개인 의료정보 공유 및 활용에 반대하는 이들은 정부 정책과 사회시스템에 대한 신뢰도와 연구개발 과정과 결과물의 투명한 공개가 미흡하기 때문이라고 응답했다. 특히 정부 정책과 사회시스템을 신뢰하는 비중은 8.2%에 불과했고, 개인 의료정보 공유화 활용 촉진 정부 정책사업에 대한 만족도 역시 매우 낮게 나타났다.

바이오데이터 이해당사자간의 갈등도 데이터 공유화 활용을 어렵게 만드는 요인으로 지목됐다. 데이터 수요자로 꼽히는 환자단체연합회와 참여연대는 일반 개인정보보다 민감한 바이오데이터에 대해 신중한 접근과 자기결정권과 통제권 강화를 강력히 요구하고 있다. 공급자인 대한의사협회는 의료정보보호를 위해 법과 제도적인 보호조치를 강조하면서 정보보호 비용에 대한 지원이 필요하다고 주장하고 있다.

최윤희 산업연구원 선임연구위원은 “국민 상당수가 바이오데이터 공익적 활용에 찬성함에도 불법 사용 및 편익 탈취 처벌 등 시스템을 불신하고 있다”며 “바이오데이터의 공정하고 안전한 공유와 활용을 뒷받침하는 보호정책 시스템을 마련하고 보호와 활용 정책을 균형적으로 추진하는 것이 매우 중요하다”고 말했다.

송영두 기자 songzio@viva100.com